מערכת COL
|
יום ח' אלול ה׳תשע״ח
19.08.2018
סיפורה של שירה סופר שנגע בלב כולנו • ראיון מרגש
3,500 אלף איש פתחו את ליבם ותרמו 700,000 ₪ עבור שירה סופר בת ה-9.5, שעברה בחייה סבל בל יתואר. במהלך השנים האחרונות שירה ניזונה דרך כפתור ולא דרך הפה ככל שאר הילדים והאנשים בכדור הארץ • בראיון מיוחד ל-COL מספר אביה ר' שמוליק סופר על השתלשלות העניינים: הניתוחים, הדאגות, העידודים ועד להצלחת קמפיין ההתרמה שיציל את בתו הקטנה • לראיון המלא
מאת: צבי סופר, COL
***
שירה בת ה-9.5, עברה בחייה סבל בל יתואר. במהלך השנים האחרונות שירה ניזונה דרך כפתור מיוחד בבטנה ומקבלת לאורך כל שעות היממה תזונה ישירות לקיבתה, כל זאת על אף שני ניתוחים גדולים שעברה בשנתיים האחרונות על ידי פרופסור בעל שם מחו"ל שהגיע לישראל במטרה לנסות ולהציל את הוושט שלה ולהביא לפתרון הבעיה. למרבה הצער ולמרות הכל מצבה של הוושט של שירה התדרדר, והיא נאלצת לנסוע לניתוח בדרום אפריקה להשתלת וושט – הניתוח התשיעי בחייה.
כעת לאחר שהקמפיין הצליח ב"ה, ואלפים נרתמו לסייע לה ולמשפחתה, היא תיסע בקרוב לדרום אפריקה לניתוח שיעניק לה בס"ד חיים חדשים, והיא תוכל לאכול כמו כל ילד אחר. אביה, ר' שמוליק סופר, משתף באנקדוטות מרגשות, על המשפחה של שירה בצל האירועים וההכנות לנסיעה מאחורי הקלעים.
***
יום בחייה של שירה: מה זה אומר מבחינת הוריה, ואחיותיה? ההתמודדות היום-יומית?
"שירה שלנו היא ילדה מדהימה ומלאת שמחת חיים, היא למרות הכל משדרת אנרגיות חיוביות והיא זאת שנותנת לנו את הכוחות ברגעים שנראה לרגע שכבר נגמרו. מי שלא מכיר או יודע מה מסתתר 'בקנקן' לא יכול לעלות בדעתו ולו לרגע קט שילדה חיננית, מאושרת ומצחיקה, אהובה על כל הסובבים אותה, עברה ועוברת כל כך הרבה התמודדויות וסבל בחייה.
"קשה לתאר במספר שורות את ההתמודדות היומיומית שלנו כהורים או שלנו כמשפחה. שירה מתמודדת מידי יום ב-5 שנים האחרונות עם מלחמת קיום שלכולנו היא רגילה ומובנת מאליה – האוכל! מאז אותו הניתוח בו פגעו לשירה בוושט, חייה של שירה וחיי המשפחה השתנו לחלוטין. החיים סביב מצבה הבריאותי של שירה הם לוקחים המון אנרגיות וכוחות נפש. לצערנו הרב, כל ה-9.5 שנים מאז נולדה אנו מתמודדים עם בעיה רפואית כזו רודפת בעיה רפואית נוספת, וניתוח לפתרון בעיה כזו שגרר ניתוח אחר נוסף, כך במעגל ניתוחים שחזר על עצמו כבר 8 פעמים בחייה של שירה – חיים ממש במצב חירום תמידי!
"שירה היא אחות תאומה, ושתי אחיותיה, התאומה והגדולה הן מכילות את סיפור חייה של שירה בצורה מדהימה שלא ניתנת להבנה או לתיאור, מתוך אהבה וקבלה בלתי פוסקת למרות שהחיים של הבית וההורים סובבים רוב הזמן סביב מצבה הרפואי הבלתי פוסק של שירה, הן תומכות בה ומחזקות ועוזרות לה בכל דבר ועניין בעת הצורך, זכינו שלמרות כל הצער מסביב יש לנו בנות כל כך רגישות ומדהימות בהתנהגותן, זכינו!
"אם אנסה לקצר לכמה מילים - יום בחייה של שירה, זה מרדף אחרי הזנתה באוכל מיוחד דרך מזרקים במהלך שעות היום ובלילה התחברות למכשיר ההזנה למהלך כל שעות השינה, בחודשיים האחרונים בעקבות מצב הוושט שהחמיר שירה מתמודדת עם הקאות מרובות מסביב לשעון, שמסתכמות לרוב בעשרות פעמים ביממה, הכוללים התעוררויות חוזרות ונשנות במהלך הלילה וקושי בשינת לילה נורמאלית שלה ושלנו.
"אז כן, אין מדינה בעולם שיכולה להתמודד עם מצב חירום תמידי – אז בוודאי לא משפחה"...
תאר לנו מה עבר עליכם מהרגע שהבנתם שצריכים לבצע ניתוח בדרום אפריקה?
"מצב הוושט של שירה החמיר מאוד בחודשיים האחרונים, הוושט איבדה את צורתה ואת יכולת פעולת דחיפת האוכל מטה אל הקיבה, ונציין שזה לאחר שני ניתוחים מורכבים וגדולים שנעשו במהלך השנתיים האחרונות ע"י פרופסור מנתח מומחה שהגיע במיוחד מארה"ב בכדי לנסות להציל את הוושט שלה ולהמשיך את קיום האנטומיה הקיימת, שלצערנו הרב לא צלחו.
"זה ממש שברון לב כאבא כל פעם מחדש להתמודד יחד עם רעייתי עם ההפנמה וההבנה שאנחנו צריכים שוב בפעם התשיעית לשים את בתנו על שולחן הניתוחים, ולהתמודד שוב עם החתימה בידיים רועדות על טופסי הניתוח, ההרדמה וההסכמה על סיכוני הניתוח המפחידים, אך אתה שוב מבין שאין ברירה זה הבת שלנו וצריכים להביא מזור לבעיותיה הרפואיות.
"הפעם החלטנו לעצמנו שהולכים על כל הקופה, הופכים עולמות בכדי לברר ולמצוא את המקום המקצועי ביותר ובו המנתח עם הניסיון הגדול ביותר ולשם להביא את שירה ויהי מה בכדי להיות סמוכים ובטוחים ששם יבוא הפתרון הסופי והמקצועי ביותר.
"אז כן, דרום אפריקה, למרות שרוב האנשים ששומעים זאת מעקמים את פיהם בתמהון, מה לרפואה מתקדמת ולמקום הזה? אך מסתבר שלאחר 'שיעורי בית' לא קלים ובהכוונת הרופא שלנו מהארץ בליווי בירורים רבים וארוכים מצאנו את הפרופסור המיוחל, בדיוק במקום המוזר שאף אחד לא חשב ששם הוא יכול להיות, שם מצאנו לשירה את בית החולים המקצועי והמנוסה בניתוח זה והפרופסור בעל שם וניסיון בתחום הוושט והשקת וושט.
"אחרי הכל מגיע שלב ההחלטות ובשורה התחתונה אתה פתאום מבין, שאמנם אנחנו כהורים רוצים את המיטב המקצועי לשירה, ואז אתה קולט שאתה לא במצב שיכול להרשות לעצמך כלכלית את כל "הטוב" הזה, בפרט אחרי כל השנים האלו שהכניסו אותנו לבור כלכלי קשה. אתה עומד בפני החלטות מכריעות ומחשב מה הן העלויות הנלוות לקום במיידית לעזוב את מקורות הפרנסה שוב ולהתנתק עם משפחה שלימה ולעבור לחיות חודשיים בחור בעולם שאתה לא מכיר שם אף בן אדם. ולמרות הכל החלטה שלי ושל רעייתי הייתה פה אחד, לא יעזור כלום אם נפל עלינו עוד פעם ניתוח אז הולכים על הטוב והמקצועי ביותר ולא משנה מה נצטרך לשלם על כך בממוננו או בחיינו, תמיד המחשבה שליוותה אותנו שיהיו אנשים טובים שיעזרו לנו – וזהו החלטנו וסגרנו הכל מראש לפני הקמפיין התרמה".
מה יש לך לספר לנו על ימי ההתרמה? איך היו התגובות בארץ ובעולם?
"ראשית, עליי לשתף שמי שלא חווה כזה מצב אז אני מברך אותו מתוך כוונה מלאה שהלוואי שלא יחווה לעולם. זה ממש לא קל לקום בבוקר עם החלטה שאתה חייב לחשוף את עצמך, את משפחתך ואת חייך לכולם, לקהילה ולעולם הגדול ולבקש את עזרתם של אנשים. זה קשה וכבד מנשוא. אך הינך עוצם עיניים ומזנק אל 'האש הרותחת' בחירוף במטרה אחת עילאית – הבת שלך!
"הפתעתנו הייתה עצומה, נותרנו המומים מול הנהירה הגדולה של עם ישראל ואהבת ישראל האין סופית שנחשפה בתפארתה ב-48 שעות ההתרמה. 3,500 אלף איש פתחו את ליבם וכיסם בשביל שירה שלנו, אלפים נתנו מהנשמה בשביל האחר, נתנו בהרחבה למישהו שהם לא מכירים אפילו, ללא היסוס או מחשבה כלל, אלא היו רגעים שהדמעות חנקו את הגרון ועמדו בהיכון בשולי העיניים מוכנות להתפרצות בכל רגע.
"כבר בשעות שלפני פתיחת קמפיין ההתרמה, התגייסו כל המשפחה, וקבוצת חברים קרובים ומכרים וסיעו לנו להצלחת ההתרמה בכל דרך שרק אפשר, כל אחד ואחת ביכולותיו ובמקצועיותו, ולאחר מכן הפיצו בכל דרך את הקישור להתרמה. הקמתי חמ"ל למענה טלפוני בו התנדבו כל העת במהלך 48 שעות ההתרמה חברים טובים ובני משפחה, שם ישבתי וצפיתי בהלם והתרגשות בשעון הסכום של התרומות באתר שעלה בקצב מסחרר, הרגשה כזו שנתנה לדמעות אור ירוק לזלוג בחופשיות.
"זה ממש לא מובן מאיליו שאלפי בני אדם נרתמים בשביל הבת שלך למען בריאותה ולמען הרווחה הנפשית והכלכלית של משפחתה, זה לא מובן כלל שקרוב ל-70% מהתורמים אתה לא מזהה את שמם ואין לך מושג מי הם. – זו אהבת ישראל אמיתי בפשטות! זה עם ישראל בתפארתו ממש!
"בין מאות הטלפונים שהגיעו לחמ"ל שהוקם למטרת ההתמה היו כאלו שגמרו אותי מבפנים, אתה עונה לטלפון ומעבר לקו אנשים שאתה לא מכיר, הם מבקשים לתרום מאות וגם אלפי שקלים ומספרים לך עד כמה הסיפור נגע ללבם והם פשוט לא יכלו להתחיל או להמשיך לסדר היום לפני שהעבירו את כרטיס האשראי שלהם לתרומה למען שירה.
"היה גם טלפון מרגש מאסיר שהתקשר מתוך כותלי בית הסוהר והתחנן שנגיע לקנטינה בכלא לאסוף את כל ההון האישי שלו למען הבריאות של הילדה, וברגע שהבין שזה לא בר ביצוע הוא פרץ בבכי תמרורים על כך שאין לו אפשרות לעזור לילדה.
"שיא התדהמה וההתרגשות הייתה לאחר שהגענו ליעד של 700,000, הטלפונים המשיכו לזרום בקצב, ולמרות שאמרנו לאנשים שהסתיימה ההתרמה והגענו ליעד, פשוט אנשים התעקשו בכל דרך ודרשו עדיין לתרום "שיהיה לשירה לכייף ושיהיה למשפחה לעזר להתמודדות והתרעננות לאחר הניתוח" – פשוט אנשים מדהימים ומלאי אהבה אין סופית ורצון שרק יהיה לאחר עוד קצת טוב בתוך כל הכאב.
"דקות ספורות לפני כתיבת שורות אלו, יממה לאחר שהקמפיין נסגר, יוצר איתי קשר דרך הווטסאפ יהודי מלוס אנג'לס שהשיג את המספר האישי שלי דרך אתר צ'רדי, ומתעקש שנמצא יחדיו דרך שהוא יוכל להעביר תרומה יפה לשירה כי נבצר ממנו להספיק לתרום דרך האתר שכבר נסגר לתרומות. אני לא מכיר אותו כלל. ואני כותב לו תודה רבה ואין צורך השגנו כבר מה שצריך. והוא בשלו מתעקש להיות שותף בסיוע, מצידו שיהיה לשירה לתענוגות ובילויים טובים אחרי מה שתעבור. ואני, פשוט עניתי לו עם אצבעות רועדות מהתרגשות ומקלדת הפלאפון רטובה מדמעות. זה בדיוק מה שממחיש את הנקודה של 'כל ישראל אחים זה לזה'...
הרגעים בהם הבנתם שהקמפיין הצליח. תאר את התחושות.
"אי אפשר לתאר את התחושות של הדבר העצום הזה, ההלם שמעורב באושר ודמעות של שמחה, אי אפשר להבין ולהפנים בכלל איזה עם יש לנו, אתה צועק צעקה לעזרה בפומבי ובקול רם ואלפי איש עוצרים הכל לרגע ופותרים לך יחד את הבעיה תוך זמן כל כך קצר.
"איך זה קרה?" שאלו אותי שוב ושוב "לא האמנו שתגיע לחצי מזה" הגיעו תגובות נוספות
האמת , זה הפתיע גם אותי ואת רעייתי ברמה אחרת, 30 שעות בדיוק והגענו ליעד של 100% - 700,000 שח שאנשים נתנו בשמחה ובאהבה לבתנו שירה.
אין מילים להודות לכל התורמים שאנו מכירים ובפרט לאלו שאנו לא מכירים - תודה!
תודה ענקית
"בהזדמנות זאת אנחנו חייבים לומר תודה ענקית לחברי שלמה חיים ריבקין שעמל שעות רבות על הסרטון וקמפיין הגיוס, להנהלת אתר צ'רדי, לרב שי צ'רבינסקי שאישר את הקמפיין על האתר ללא כל עלות ולכל צוות האתר שעזר לאורך כל הדרך בצורה מדהימה. למשפחה ולחברים קרובים שלקחו על עצמם את פרסום הקמפיין בכל מדיה אפשרית ודאגו להשיג תרומות גדולות ולכלל הקהילה ועם ישראל שהיו שותפים בקמפיין ההתרמה למען שירה שלנו - תודה!
איך שירה מגיבה לכל ההמולה סביבה במיוחד כעת, לאחר שבוע של חשיפה? איך היא מתכוננת לטיסה?
"שירה עוברת תקופה קשה והתמודדות עם מצב בריאותי לא קל בכלל, היא מפנימה בתוכה את הצורך החשוב בניתוח נוסף שהיא צריכה לעבור, ההתרגשות לטיסה מהולה בפחדים וחששות. והרי שירה שלנו מלאת ניסיון בתחום לצערנו הרב, והיא מבינה יותר טוב מכולנו לקראת מה היא הולכת. אבל שירה שלנו היא פייטרית וילדה מאוד חזקה, היא לעולם לא תראה חולשה או כאב לסובבים אותה, היא רוצה כל הזמן רק לשמוח ולשיר ולהצחיק את כולם, גם שהתסכול וסבל מתמשכים. היא יודעת שהוריה יעשו כל מה שצריך ויהפכו עולמות רק בכדי למצוא פתרון לבעייתה הרפואית".
מה המסר שלך לכולם?
"תמשיכו לתת באהבה שכזו והלוואי שרק לדברים טובים. אנו בטוחים שעצם ההתאחדות וההרתמות המשותפת של אחינו עם ישראל סביב שירה בתנו, זה בלבד יביא לנו ולשירה כוחות וברכה גדולה להצלחת הניתוח המורכב ולשיקום והחלמה קלה ומהירה.
"חשוב תמיד להיות רגישים לסביבה ולסובבים אתכם, לא פעם ישנם בקרבתכם אנשים שהחיים שלהם מלאי צרות והתמודדויות קשות, תרגישו אותם על אף שהם לא מביעים. תהיו להם לאוזן על אף שלרוב הם שותקים, תנו להם כתף על אף שדמעותיהם לא זולגות כלפי חוץ, תהיו שם לעזרתם רק בכדי להקל. זה מסר חשוב לכולנו!
"בתקווה לבשורות טובות ושנה טובה ומתוקה לכולם"...
הוסף תגובה
0 תגובות
מאפשרים לכם לקבל
