בשבת האחרונה ערכנו בבית הכנסת 'קידוש' לרגל הולדת הבת שלנו, חנה. בדרך כלל עיקר הדאגה לפני אירוע כזה נסובה סביב ההתארגנות הלוגיסטית כמו קניית כל המצרכים והזמנת המשפחה והחברים.

אבל לנו הייתה דאגה נוספת, שתפסה את המקום העיקרי: איך בעלי יוכל להישאר בקידוש? הוא הרי חוזר כל שבת מיד אחרי התפילה, כדי לעזור לי עם שניאור בבית. במיוחד עכשיו אחרי הלידה, כשאני מטופלת בתינוקת קטנה שדורשת המון התעסקות ותשומת לב.

בסופו של דבר, ובלית ברירה אחרת, שלחנו את שניאור לשבת שלימה אצל אחותו של בעלי. זה מבחינתי היה סידור שהשאיר אותי רגועה לגמרי, כי היא מכירה אותו מצוין ויודעת לטפל בו. וככה שעה וחצי לפני שבת, למרות כל הלחץ, הוא נסע איתו מרחק של ארבעים דקות לכל כיוון.

ברוך השם הקידוש נחגג בשמחה רבה ובהשתתפות אנשים רבים, ושניאור חזר הביתה במוצאי שבת מאושר ורגוע. ומאוחר בלילה, כשהבית חזר לסדרו, חשבתי לעצמי כמה דבר כה פשוט לכאורה, כמו לאפשר לבעל להישאר בבית הכנסת להתוועדות – הופך להיות משימה מסורבלת כשמדובר במשפחה עם ילד מיוחד.

***

אחר הצהריים בשבת, יצאנו כל המשפחה לטיול קצר בכפר. פסענו בנחת, כשמנדי התרגש לסחוב בעצמו את העגלה. בדרך פגשנו משפחות רבות, שגם הן כמונו ניצלו את מזג האוויר הנעים לטיול שבת משפחתי.

כשהתחלנו לחזור הביתה, מנדי שאל אותי "אמא, אפשר כל שבת כזה טיול?" ועוד לפני שהספקתי לענות בעצמי, הוא מיד אמר "אה, בעצם אי אפשר עם שניאור, כי הוא כל רגע בורח לנו...".
הסתכלתי עליו, ילד בן שש, שמוותר מראש על טיול משפחתי בשבת בגלל אחיו. שחוויה כזו, שהיא מנת חלקה של הרבה משפחות, הופכת אצלו לאירוע נדיר שמתרחש רק כאשר אחיו המיוחד לא בבית.

חשבתי באותו רגע על אלפי ילדים מתוקים, אחים לילדים מיוחדים, שבסתר ליבם גם הם רוצים מידי פעם להיות משפחה רגילה. לחוות את אותם חוויות קטנות לכאורה, ולהפוך לכמה רגעים בודדים למשפחה רגילה שכזאת.

***

בשבוע הקרוב עורכת עמותת 'יד לילד המיוחד' את יום ההתרמה השנתי. 30 שעות של חסד, בהם כל שקל שייתרם ישולש על ידי שני תורמים יקרים. הכסף שייאסף ישמש להרחבת הפעילות, על מנת לתת מענה רחב יותר למשפחות העמותה, שלצערי מספרם הולך וגדל מידי שבוע.

אני לוקחת בחשבון שלפחות פעם ביום מתקשרים מהתרמה כזו או אחרת, ושהכיס כבר לא עומד בקצב הבקשות. אני יודעת את זה מעצמי, ומכירה היטב את ההרגשה, ולא שופטת אף אחת.
בשנה וחצי האחרונות קראתן אותי מידי שבוע, ונחשפתן לחיי בתור אמא לילד עם צרכים מיוחדים. נחשפתן לאתגרים הרבים ולהתמודדות הלא פשוטה, ובמקביל לסיוע והתמיכה הרבים של אנשים טובים, מתנדבים ומתנדבות, ולעמותות הנפלאות שפועלות בתחום.

בכל משך כתיבת הטור לא ביטאתי רק את קולי, אלא גם את קולן של כלל האימהות המיוחדות.
אותה אמא יכולה להיות השכנה שלך. זאת שמהדלת שלה תמיד עולים ניחוחות של תבשילים, וברקע נשמע קולם של ילדים צוהלים. השכנה שתמיד מחייכת כשנשאלת לשלומה, ולעולם לא מבקשת עזרה.

והיום הזה הוא בשבילה. לתת לה להרגיש באמת איך נראה יום 'רגיל'. יום בו היא לא צריכה לרוץ אחרי הילד המיוחד שלה, או לדאוג למה ההסעה מאחרת. יום בו היא יכולה להרשות לעצמה לשבת על הספה בנחת, או לאכול ארוחת ערב זוגית ושקטה עם בעלה.

זה היום בו מעשה מיוחד שלך, ייתן לה יום רגיל אחד. יום אחד רגיל שימלא אותה בכוח לקראת המשך ההתמודדות בשאר הימים הלא שגרתיים שמחכים לה.

לתרומה: לחצו כאן