מאת: רן רזניק, ישראל היום

בית הדין לעבודה בתל אביב הורה ביום שני האחרון, לקופת חולים 'מכבי' לספק את התרופה היקרה ביותר שניתנה אי פעם בתולדות מערכת הבריאות בישראל לחולה אחד - כ-3.3 מיליון שקלים לשנה.

התרופה מיועדת לילד שסובל מ"מחלת דושן" - מחלת ניוון שרירים נדירה שגורמת לפגיעה קשה במערכות השרירים, הנשימה והלב וגורמת לנכות קשה ולמוות בגיל צעיר.

מדובר בתרופה חדשנית שלא כלולה עדיין בסל שרותי הבריאות שקופות החולים מחויבות לספק לפי חוק ביטוח בריאות ממלכתי. ההחלטה האמיצה ניתנה הבוקר על ידי השופטת אריאלה גילצר-כץ, סגנית נשיאת בית הדין האזורי לעבודה בתל אביב. ההחלטה התקבלה בתביעה שהוגשה נגד מכבי ונגד משרד הבריאות על ידי הילד ארי יצחק מזרחי בן ה-9, הלומד במוסד חב"די באשקלון, ואמו רחל מזרחי מאשקלון. השופטת קבעה כי " עסקינן אכן בהצלת חיים אשר בכוחנו לגרום להטבה במצבו של הילד החולה ולמנוע ממנו סבל וייסורים עתידיים".

התביעה הוגשה לאחר שוועדת החריגים בקופת החולים מכבי שדנה בבקשות לאשר ולממן תרופות מחוץ לסל סירבה באוגוסט השנה לבקשת המשפחה לממן את התרופה וזאת עד למועד שהתרופה תהייה אמורה להינתן לילד במסגרת הביטוח המשלים של הקופה. הילד ואמו מיוצגים בהתנדבות על ידי עו"ד יעל פרידל.

התרופה המבוקשת היא תרופת ה"אטפלירסן" (ETEPLIRSEN) של חברת סרפטה האמריקאית כאשר עד עכשיו לא היתה שום תרופה אחרת כלשהיא לחולים "דושן" עם מוטציה ספציפית שכמוהם יש, על פי הערכות, כ-12 חולים בארץ. התרופה החדשנית גורמת לעיכוב משמעותי בהתקדמות המחלה, משפרת את התפקוד ומאריכה חיים, והיא אושרה לשימוש רק לפני שנה על ידי רשות התרופות והמזון האמריקאית בהליך מזורז הקיים עבור תרופות למחלות מסכנות חיים שאין להם מענה רפואי הולם.

התרופה ניתנת בעירוי פעם בשבוע והיא יקרה באופן יוצא דופן ועלותה השנתית היא בין כ-1.6-3.5 מליוני שקלים כאשר המינון והמחיר נקבעים לפי משקל המטופל. התרופה מועמדת כעת גם להיכנס לסל התרופות ל-2018 וההכרעה בנושא זה צפויה להתקבל ביום חמישי הקרוב.

השופטת גילצר-כץ קבעה כי בהתאם להוראות משרד הבריאות ולתקדימים המשפטיים שכבר נקבעו בקשר למאבקים דומים אסור שהשיקול התקציבי במניעת מתן תרופה חיונית לחולה יהיה רק השיקול היחידי. היא קבעה עוד כי "אין מחלוקת כי על מנת למנוע את ההדרדרות במצבו של הילד עליו ליטול את התרופה ואין מחלוקת באשר ליעילות הטיפול בתרופה ואת הצורך לתת אותה לילד".

עוד קבעה השופטת כי "נראה שהתרופה עתידה להירשם בחודשים הקרובים (להירשם לשימוש על ידי משרד הבריאות, ר"ר) ולכן בכל מקרה מכבי תממן את הטיפול דרך הביטוח המשלים של הקופה, ואולם ייתכן שבפרק הזמן שיחלוף יתדרדר חלילה מצבו של הילד ויהיה בלתי הפיך.

"עסקינן אכן בהצלת חיים אשר בכוחנו לגרום להטבה במצבו של הילד החולה ולמנוע ממנו סבל וייסורים עתידיים.. עיננו הרואות כי וועדת החריגים נסמכה בדחייתה על עלות התרופה, ונציין כי העובדה שקיימים חולים בודדים במצב דומה, אין בה כדי להעלות או להוריד, שכן העובדה היא שלא מדובר בהשלכת רוחב שיש לה השלכות תקיצביות כבדות משקל".

בבית הדין מכבי טענה כי אין לקבל את התביעה ובין היתר טענה כי "על פי הפסיקה השיקול התקציבי יכול להיות מכריע ואין מקום להתערב בו. השיקול המכריע נגד נתינת התרופה הוא תקציבי. התרופה תסייע לחולים בודדים בו בעת שבסכום עלות התרופה ניתן לסייע לחולים רבים אשר זקוקים לתרופות שאינן בסל".

רחל מזרחי, אמו הילד של הילד אמרה ל"ישראל היום": כי "החלטת השופטת היא בעינינו בגדר נס שלאחר חנוכה של בורא עולם, לא פחות מזה. כשארי יצחק קיבל את הבשורה שהוא יזכה סוף-סוף לקבל את התרופה, לא היה מאושר ממנו. הליווי של עמותת 'צעדים קטנים' יחד עם התפילות שלנו הביאו אותנו ליום המיוחל הזה, ואנחנו מקווים שעכשו תפתח הדלת גם עבור ילדים חולי דושן אחרים שזקוקים לתרופה".

טלי קפלן, מנכ"לית עמותת "צעדים קטנים" אמרה ל"ישראל היום", כי: "אנחנו שמחים שבית המשפט הבין את החשיבות והמאבק של הילדים נגד הזמן, ומצפים כעת שגם קופות החולים וחברי ועדת הסל יראו את טובת הילדים לנגד עיניהם ויאשרו להם לקבל את התרופה שיכולה להציל את חייהם. העמותה מלווה את הילדים בהתמודדות בחיי היום יום וגם לאורך כל הדרך במאבק שלהם לקבל את התרופה שהם כל כך מחכים לה".