מערכת COL
|
יום כ"ה כסלו ה׳תשע״ז
25.12.2016
הסופגנייה הראשונה של דינוש • מרגש
"יש ילדים שרוצים להיות כבאים ויש ילדות שרוצות לטוס לירח. דינוש ריבקין רק רצתה לאכול. אבל בעיה רפואית נדירה מנעה ממנה לאכול • ליווינו כל הדרך לאמריקה את הילדה בת החמש שריגשה את כולם וגייסה תוך פחות מיומיים מיליון וחצי שקלים ברשתות החברתיות לניתוח ששינה את חייה" • כתבת ראיון נרחבת ומרגשת על דינוש ריבקין ב-YNET • לכתבה המלאה
דינוש ריבקין לפני, ואחרי הניתוח ששינה את חייה (צילום: יאיר שגיא, YNET)
ציפי שמילוביץ, ניו יורק • ynet
דינוש ריבקין, בעוד כמה שבועות בת חמש, יושבת ליד שולחן גדול בסניף סטארבקס במרכז מנהטן. הרחובות צפופים אפילו יותר מבדרך כלל, ואנשים תשושי שופינג בורחים מהקור להתחמם עם קפה רע במיוחד. דינוש לא רואה או שומעת את כל ההמולה. היא מפוקסת לגמרי במה שיש על השולחן: שקית בייגלה, שקית ביסלי, בקבוק מים וכוס תה. תכף כל זה יהיה בבטן שלה, ויש סיכוי שהיא לעולם לא תשבע. ככה זה כשאת מסתובבת כבר חמש שנים על פני האדמה, ומעולם לא אכלת משהו שגם נהנית ממנו, או אפילו סתם הצלחת לא להקיא.
דינוש, מקסימה באופן גורס־ציניות, היא בתם הראשונה של חיה וארי, זוג חרדי צעיר. היא מקריית־מלאכי, הוא מכפר חב"ד, הם שודכו והתחתנו לפני שש שנים. עשרה חודשים אחרי החתונה נולדה בתם הבכורה כשהוושט שלה מנותקת מהקיבה ומחוברת לריאות. אף אחד לא ממש מבין למה זה קרה, ועד לפני שבועיים אף אחד גם לא ידע איך לפתור את זה. ואז קרה למשפחת ריבקין נס. חנוכה או לא, זה לא באמת משנה, השורה התחתונה היא שעכשיו דינוש יושבת בסטארבקס, אוכלת בייגלה וההורים שלה, בפעם הראשונה בחייה הקצרים, מצליחים לחבר שתי נשימות רגועות ברציפות.
עוד אשפוז ועוד אשפוז
שבועיים קודם הכל נראה אחרת. שעות ספורות אחרי הנחיתה בניו־יורק יושבים חיה, 28, וארי, 29, במרכז של חב"ד בברוקלין, מותשים, מרוטים ומתוחים. דינוש, לידם, משחקת בצעצועים, מחוברת לזונדה שמלווה אותה לאורך מרבית חייה הקצרים. היא אמנם תכף בת חמש, אבל נראית בת שלוש.
אי־אפשר היה לגלות את הבעיה לפני הלידה?
ארי: "הרופאים חלוקים. יש כמה סימנים שיכולים לעזור. סימן אחד זה ריבוי מי שפיר, מה שאומר שהתינוק לא בולע את המים, או שרואים באולטרה־סאונד שהקיבה לא מתפתחת. אבל ברוב המקרים הדומים ששמענו עליהם זה לא התגלה לפני הלידה. ידענו שיש בעיה בהתפתחות, אמרו לנו שאולי מדובר בתסמונת דאון, אבל קשה היה לדעת בדיוק".
מיד לאחר הלידה עברה דינוש ניתוח בבית החולים קפלן, שבמהלכו ניתקו את חיבור הוושט לריאות. "אחרי חודש יצאנו מהפגייה ולקחנו אותה הביתה", מספרת חיה, "וכל מה שאני נותנת לה לאכול היא מקיאה. חלב אם, פורמולה צמחית, מטרנה, סימילאק, מקיאה הכל".
דינוש בנתב"ג בדרכה לניתוח | צילום: יאיר שגיא
ארי: "כל שבוע־שבועיים אנחנו בבית חולים. היא מקיאה, בקושי נושמת. הרופאים אומרים לנו 'היא תגדל, הכל בסדר, צריך לתת לה זמן'. עוד חודש ועוד חודש וכלום, היא לא עולה במשקל. אחרי שמונה חודשים החליטו להכניס לה זונדה".
חיה: "היינו צריכים לקשור לה את הידיים עם כפפות וגומיות כדי שלא תתלוש אותה, ובכל פעם שהיא כן הייתה תולשת זו הייתה נסיעה למיון. אז בגיל עשרה חודשים החליטו להכניס לה גסטרוסטום (צינור שמוחדר אל הקיבה ומשמש כשיטה מועדפת להזנה לטווח ארוך, צ"ש). אבל לא ידעו שיש לה גם מעיים הפוכים, אז תוך כדי התהליך דברים הסתבכו, הכניסו אותה לטיפול נמרץ והיא עברה ניתוח מורכב לתיקון המעיים. זה היה ניתוח שני שלה כשהיא רק בת עשרה חודשים. וככה המשכנו איתה, לפעמים היא הייתה מקיאה מיד אחרי האוכל ולפעמים עוברות כמה שעות, אבל תמיד מקיאה".
והרופאים לא ידעו מה קורה איתה?
חיה: "הם אף פעם לא ידעו לתת לנו תשובה ברורה. בכל פעם שהייתי מגיעה בוכה ושואלת מה קורה, למה התינוקת שלי לא יכולה לאכול, זה רק נגמר בעוד אשפוזים. ניסו כל מיני דברים ושום דבר לא פתר את הבעיה. לפני שנתיים וחצי החלטנו לעבור מקפלן לבית חולים שניידר, ושם החזירו לה את הזונדה".
הייתם מאוד צעירים, קיבלתם עזרה נפשית?
חיה: "בהתחלה לא. הייתי בהכחשה תקופה מאוד ארוכה. בעלי היה הולך לרופאים לבד, ואני נשארתי בבית. בוכה, לא מעורבת. הוא ממש לקח הכל עליו. שנינו זוג צעיר וחרדי, לא היה לנו ניסיון. אחרי הלידה הסתכלתי עליה באינקובטור, האחיות אומרות לי 'זו הבת שלך', אבל אני לא ראיתי שום דבר חוץ מצינורות ומכשירים ואסור היה לגעת בה. כשהיא הייתה בת כמה חודשים נכנסתי איתה לפיצרייה והיא התחילה להשתעל. יש לה שיעול מאוד חזק שנשמע לא נורמלי, והמוכר אמר 'מה זה השיעול הזה'. לא היה לי את הכיף להגיד לאנשים 'תראו איזו תינוקת חמודה יש לי', כי יכול להיות שבאותו רגע היא תתחיל להקיא".
דינוש בתפילה באוהל הרבי
איך זה נראה מהצד שלה?
ארי: "היא יודעת מה זה אוכל ויודעת שאסור לה לאכול כי היא תקיא".
חיה: "כשיושבים לארוחת שבת, אנחנו צריכים לשים אותה רחוק מהשולחן כדי שלא תריח. יש לה שני אחים ובכל שבת כשהייתי אומרת להם שחמין זה בריא ובשר זה טוב, היא הייתה אומרת 'אמא, אם זה טעים ובריא, אז למה אני לא יכולה לאכול?' בהתחלה הייתי ממש מתייעצת איתה אם ללכת לאירועים שיש בהם אוכל, הייתי מסבירה לה מה יהיה והיינו מחליטות ביחד אם ללכת".
ארי: "יועצת בגן שלה הציעה לקחת קופסה ולהכניס לתוכה פתקים עם דברים שהיא אוהבת לאכול, או הפתעות מימי הולדת, ושמנו את הקופסה על המקרר. הראינו לה שאף אחד לא נוגע בקופסה וכל מה שיש שם רק שלה ויחכה שהיא תוכל לאכול".
איך היו התגובות למראה שלה עם זונדה? ילדים יכולים להיות אכזריים.
חיה: "בגן דווקא היה בסדר, אבל במקומות שלא מכירים אותה זה יכול להיות פוגע מאוד. אפילו בשדה התעופה בארץ בדרך לכאן, היא באה ואמרה 'שני ילדים אמרו לי שאני מכוערת כי יש לי פלסטרים בפרצוף', ואני צריכה להגיד לה כל הזמן שהיא הכי יפה בעולם. אבל הכי גרוע זה מה שקורה עם מבוגרים. פעם הלכנו למסיבת יומולדת והיה שם ליצן, ופתאום באמצע המופע שלו הוא אמר 'מה יש לילדה הזאת בפנים', וכולם צחקו".
ארי: "היא הסתובבה עם זונדה רוב החיים שלה ומתעוררת לפעמים בסיוטים באמצע הלילה מפחד שהזונדה תיפול".
היא שואלת 'למה אני'?
חיה: "כן, ומאוד קשה להישאר חזקה מול שאלה כזו. צריך לקחת נשימה עמוקה ולהגיד 'את נולדת ככה, אבל יום אחד תהיי כמו כולם'".
ואתם, כזוג דתי, שואלים שאלות?
ארי: "כן, אבל לא ממקום של ערעור האמונה. שאלתי את עצמי למה דווקא אנחנו, מה עוד אנחנו צריכים לעשות כדי שהיא תהיה בסדר. היו הרבה רגעים כאלה".
חיה: "לאחים שלי יש ילדים וכולם בריאים והכל בסדר, ופתאום הילדה הראשונה שלי נולדת ככה, אז בטח ששואלים".
נס ברשת החברתית
הזוג ריבקין הוא חלק מקבוצה של הורים לילדים עם בעיות דומות, ובשנתיים האחרונות שמעו עוד ועוד סיפורים של משפחות שנסעו לבית החולים לילדים בבוסטון וחזרו עם ילדים בריאים. בקיץ האחרון החלו ארי וחיה להרהר באפשרות לנסוע עם דינוש לשם. בספטמבר כפו עליהם החיים להפסיק להתלבט.
"הלכנו איתה לבדיקת גסטרוסקופיה שגרתית", מספר ארי, "הוושט שלה החלה לדמם והדם זרם לריאות. היו צריכים להכניס נקז כדי להוציא את הדם ולהציל אותה. זה הרגע שבו אמרתי 'די, שום דבר לא משתנה, היא כבר הייתה פעמיים בסכנת חיים, כמה עוד הגוף שלה יוכל לשאת. משהו צריך לקרות'".
הם יצרו קשר עם בית החולים בבוסטון שהסכים לקבל את דינוש. העלות? 1.5 מיליון שקל. "בקופת חולים אמרו 'אם נעזור לכם נצטרך לעזור לאחרים. אנחנו יכולים להביא רופא מחו"ל לכאן ואם משהו יסתבך כאן אז מיד נטיס אתכם לבוסטון'", אומר ארי, "אבל החלטנו שאנחנו לא לוקחים את הסיכון ולא מחכים עד שהיא שוב תהיה בסכנת חיים".
ארי מנהל עבודה במפעל ברזל, חיה גננת, בבית יש עוד שני ילדים קטנים, ואת הסכום הדרוש בוודאי שלא היה להם. הם החליטו לנסות לגייס כסף דרך רשתות חברתיות. גם ב'ידיעות אחרונות' התפרסם סיפורה של דינוש עם בקשה לתרומה. "התחלנו את ההתרמה בשלישי בערב", מספר ארי, "ביום רביעי בבוקר כבר היו לנו 1.2 מיליון שקל מה־1.5 שהיינו צריכים. הייתי בהלם. זה רק מאלוקים. אנשים אומרים לי שהדבר הזה החזיר להם את האמון בבני אדם, כולם היו בתוך זה, יש לי חבר ערבי בעבודה שאמר שהוא עקב כל היום אחרי גיוס הכספים. לא עשינו שום דבר חוץ מרשתות חברתיות, לא דפקנו על שום דלת, הכל זה טוב הלב של עם ישראל ועזרה משמיים. אני צובט את עצמי".
חיה: "אישה אחת התקשרה לאחי ואמרה לו 'אני עיוורת, בעלי נכה, אנחנו רוצים לתרום 500 שקל מהביטוח לאומי שלנו'. אחי לא רצה לקחת ממנה כסף, אז הוא אמר לה שתשאיר פרטים והוא יחזור אליה. היא התקשרה שוב בסוף הקמפיין ושאלה 'למה אתה לא חוזר אליי'. הוא אמר שכבר לא צריך והיא התעקשה, 'אני רוצה לתרום בכל זאת, קח את הכסף ותקנו לה שוקולד אחרי הניתוח'. כל האהבה הזו הציפה אותי מעל ומעבר, במיוחד כי עד אותו רגע התמודדנו עם זה לבד, אף אחד לא ידע מה אנחנו עוברים".
למה?
חיה: "כי לא סיפרנו. אפילו המשפחה שלי לא ידעה את חומרת הבעיה ומה עובר עלינו ביומיום. האחים שלי ממש כעסו שלא אמרנו להם, הם לא האמינו שאנחנו, הכי צעירים מכולם, עברנו את כל זה לבד. אבל לי מאוד קשה לשתף, אני לא רוצה שירחמו עליי. בקבוצה שלנו תמיד אחד ההורים לא עובד כי ילד כזה זו משרה מלאה, אבל לי היה חשוב לשמור על שגרה, ללכת לגן, לתפקד, להישאר שפויה. אז כן היו שאלות של 'למה אנחנו' ו־'למה בילד הראשון', אבל תמיד חשבתי שאלוקים מעמיד אותנו בניסיון, ודרך עם ישראל קיבלנו כל כך הרבה חום ואהבה, שזה סוג של פיצוי על ארבע וחצי שנים של סבל לבד".
"הגענו לקצה גבול היכולת"
ארי וחיה הגיעו לבוסטון ערוכים לשהות של בין חודש וחצי לשלושה חודשים. מרכז חב"ד שם דאג למגורים ותזונה, היה להם חדר בבית החולים והם הכינו את עצמם נפשית לחורף ארוך וקר, עם אור קלוש אבל עקשני בקצה המנהרה. בבית החולים לילדים בבוסטון, אחד הטובים בעולם, התייחסו אליהם במקצוענות וחמלה שהדהימו אותם. אחרי ארבעה ימי בדיקות, נכנסה דינוש ביום שישי לפני שבועיים לבדיקה החשובה מכולן, בהרדמה מלאה.
"היו שם רופא ריאות, רופא גסטרו והרופא המנתח, אף פעם לא ישבנו מול צוות שלם ביחד", אומר ארי. בבדיקה גילו עוד שלוש בעיות הקשורות בוושט שעד אז לא ידעו עליהן. ארי: "פתאום מה שאמור היה להיות ניתוח של שלוש שעות, הפך למשהו ארוך הרבה יותר, הם לא ידעו אפילו אם יעשו את זה בניתוח אחד".
חיה: "היה לי מאוד קשה לקבל את זה, כבר היינו בקצה גבול היכולת שלנו. מצד אחד שמחתי כי סוף־סוף אחרי ארבע וחצי שנים אומרים לי מה בדיוק הבעיה. מצד שני כל כך פחדתי שהיא תצטרך לעבור שניים ואפילו שלושה ניתוחים בוושט, קיבה וריאות, עם הרבה זמן החלמה ביניהם. זה היה יום מאוד קשה".
ארבעה ימים לאחר מכן נכנסה דינוש לחדר הניתוח, כשההורים — וגם הרופאים — עדיין לא יודעים אם הכל ייפתר בהליך אחד. את דינוש הכינו בשיחות ארוכות. "אמרנו לה 'יוציאו לך את הזונדה ותוכלי ללעוס אוכל'", אומרת חיה, "היא שאלה 'כל מה שאני רוצה לאכול?' 'הכל', אמרתי. הכנתי אותה לזה שיהיה לה כואב אחרי הניתוח, הסברתי לה שגם לי כאב אחרי הניתוח, ושזה יעבור".
הם חיכו 12 שעות מייסרות. בכל שעה וחצי יצא מישהו מחדר הניתוחים ונתן להם הסבר טכני קצר. "בסוף יצא המנתח הראשי ואמר 'הניתוח הצליח, הכל בסדר, היא לא תצטרך יותר שום ניתוח בחיים'", אומרת חיה בקול רועד, "מעולם לא הייתה לי תחושה כמו באותו רגע. הרגשתי כאילו ילדתי אותה שוב מחדש. הרופא שלח אותנו לישון, אמר שייקח לה זמן להתעורר. למחרת בבוקר היא פתחה את העיניים, התקרבתי אליה והיא אמרה 'אמא, מים'. יום אחרי התחילו להוריד לה את מינוני התרופות, כולם היו בהלם מהמהירות".
דינוש בבית הרפואה בבוסטון
מה היה הדבר הראשון שהיא אכלה?
חיה: "בהתחלה דברים מרוסקים, דייסה, אבל הדבר הראשון שהיא רצתה באמת הייתה פיצה. היא כל כך נהנתה מהגבינה הצהובה".
ארי: "בגלל שזו פעם ראשונה שהיא באמת אוכלת, אז היא רוצה עוד ועוד. אין לה מינונים".
חיה: "היא אמרה לי 'אמא, זה ממש מוזר, לפעמים אני רוצה להקיא ולא מצליחה, לא יודעת מה הרופאים עשו לי'".
ארי: "אתמול היא אכלה עוף ואורז, הלכה להתקלח, חזרה ולקחה עוד צלחת עם עוף ואורז. היא ממש צריכה ללמוד איך ללעוס את העוף ולא לבלוע אותו מיד".
כשנחתו הריבקינים בניו־יורק לפני חודש, הם נסעו משדה התעופה בניו־יורק ישר לאוהל הק' של הרבי מלובביץ' בקווינס, מצוידים ב־114 דפים שעליהם שמות 5,315 האנשים שתרמו כסף, והקריאו שם את כל השמות. בשבוע שעבר חזרו לאוהל להתפלל שוב, ולאחר מכן שבו לבוסטון לביקורת בבית החולים. אם לא יהיו סיבוכים בלתי צפויים, הם אמורים לחזור השבוע הביתה, שם מחכים להם עוד שני ילדים, בני שלוש ושנה וחצי.
דינוש, מצידה, ילדה חזקה וחכמה שעברה בחמש שנים ייסורים פיזיים קשים, מתמקדת עכשיו במה שחשוב: פיצה, עם הרבה גבינה. "כבר התרגלנו שצריך לקום כמה פעמים בלילה להחליף לה את הסדינים והפיג'מה כי היא הקיאה", אומרת חיה, "ועכשיו היא אוכלת, לועסת, שבעה. היא אומרת 'אמא, זה מתוק לי, זה מלוח'. אתמול היא אכלה סופגנייה בפעם הראשונה ומיד ביקשה עוד אחת. כל מה שביקשתי מה' זה שייתן לי לראות את הילדה שלי אוכלת ועושה גרעפס בריא, והנה זה קרה. זה היה מבחן משמיים והילדה הגיבורה שלנו עמדה בו".
דינוש ריבקין, בעוד כמה שבועות בת חמש, יושבת ליד שולחן גדול בסניף סטארבקס במרכז מנהטן. הרחובות צפופים אפילו יותר מבדרך כלל, ואנשים תשושי שופינג בורחים מהקור להתחמם עם קפה רע במיוחד. דינוש לא רואה או שומעת את כל ההמולה. היא מפוקסת לגמרי במה שיש על השולחן: שקית בייגלה, שקית ביסלי, בקבוק מים וכוס תה. תכף כל זה יהיה בבטן שלה, ויש סיכוי שהיא לעולם לא תשבע. ככה זה כשאת מסתובבת כבר חמש שנים על פני האדמה, ומעולם לא אכלת משהו שגם נהנית ממנו, או אפילו סתם הצלחת לא להקיא.
דינוש, מקסימה באופן גורס־ציניות, היא בתם הראשונה של חיה וארי, זוג חרדי צעיר. היא מקריית־מלאכי, הוא מכפר חב"ד, הם שודכו והתחתנו לפני שש שנים. עשרה חודשים אחרי החתונה נולדה בתם הבכורה כשהוושט שלה מנותקת מהקיבה ומחוברת לריאות. אף אחד לא ממש מבין למה זה קרה, ועד לפני שבועיים אף אחד גם לא ידע איך לפתור את זה. ואז קרה למשפחת ריבקין נס. חנוכה או לא, זה לא באמת משנה, השורה התחתונה היא שעכשיו דינוש יושבת בסטארבקס, אוכלת בייגלה וההורים שלה, בפעם הראשונה בחייה הקצרים, מצליחים לחבר שתי נשימות רגועות ברציפות.
עוד אשפוז ועוד אשפוז
שבועיים קודם הכל נראה אחרת. שעות ספורות אחרי הנחיתה בניו־יורק יושבים חיה, 28, וארי, 29, במרכז של חב"ד בברוקלין, מותשים, מרוטים ומתוחים. דינוש, לידם, משחקת בצעצועים, מחוברת לזונדה שמלווה אותה לאורך מרבית חייה הקצרים. היא אמנם תכף בת חמש, אבל נראית בת שלוש.
אי־אפשר היה לגלות את הבעיה לפני הלידה?
ארי: "הרופאים חלוקים. יש כמה סימנים שיכולים לעזור. סימן אחד זה ריבוי מי שפיר, מה שאומר שהתינוק לא בולע את המים, או שרואים באולטרה־סאונד שהקיבה לא מתפתחת. אבל ברוב המקרים הדומים ששמענו עליהם זה לא התגלה לפני הלידה. ידענו שיש בעיה בהתפתחות, אמרו לנו שאולי מדובר בתסמונת דאון, אבל קשה היה לדעת בדיוק".
מיד לאחר הלידה עברה דינוש ניתוח בבית החולים קפלן, שבמהלכו ניתקו את חיבור הוושט לריאות. "אחרי חודש יצאנו מהפגייה ולקחנו אותה הביתה", מספרת חיה, "וכל מה שאני נותנת לה לאכול היא מקיאה. חלב אם, פורמולה צמחית, מטרנה, סימילאק, מקיאה הכל".
דינוש בנתב"ג בדרכה לניתוח | צילום: יאיר שגיא
ארי: "כל שבוע־שבועיים אנחנו בבית חולים. היא מקיאה, בקושי נושמת. הרופאים אומרים לנו 'היא תגדל, הכל בסדר, צריך לתת לה זמן'. עוד חודש ועוד חודש וכלום, היא לא עולה במשקל. אחרי שמונה חודשים החליטו להכניס לה זונדה".
חיה: "היינו צריכים לקשור לה את הידיים עם כפפות וגומיות כדי שלא תתלוש אותה, ובכל פעם שהיא כן הייתה תולשת זו הייתה נסיעה למיון. אז בגיל עשרה חודשים החליטו להכניס לה גסטרוסטום (צינור שמוחדר אל הקיבה ומשמש כשיטה מועדפת להזנה לטווח ארוך, צ"ש). אבל לא ידעו שיש לה גם מעיים הפוכים, אז תוך כדי התהליך דברים הסתבכו, הכניסו אותה לטיפול נמרץ והיא עברה ניתוח מורכב לתיקון המעיים. זה היה ניתוח שני שלה כשהיא רק בת עשרה חודשים. וככה המשכנו איתה, לפעמים היא הייתה מקיאה מיד אחרי האוכל ולפעמים עוברות כמה שעות, אבל תמיד מקיאה".
והרופאים לא ידעו מה קורה איתה?
חיה: "הם אף פעם לא ידעו לתת לנו תשובה ברורה. בכל פעם שהייתי מגיעה בוכה ושואלת מה קורה, למה התינוקת שלי לא יכולה לאכול, זה רק נגמר בעוד אשפוזים. ניסו כל מיני דברים ושום דבר לא פתר את הבעיה. לפני שנתיים וחצי החלטנו לעבור מקפלן לבית חולים שניידר, ושם החזירו לה את הזונדה".
הייתם מאוד צעירים, קיבלתם עזרה נפשית?
חיה: "בהתחלה לא. הייתי בהכחשה תקופה מאוד ארוכה. בעלי היה הולך לרופאים לבד, ואני נשארתי בבית. בוכה, לא מעורבת. הוא ממש לקח הכל עליו. שנינו זוג צעיר וחרדי, לא היה לנו ניסיון. אחרי הלידה הסתכלתי עליה באינקובטור, האחיות אומרות לי 'זו הבת שלך', אבל אני לא ראיתי שום דבר חוץ מצינורות ומכשירים ואסור היה לגעת בה. כשהיא הייתה בת כמה חודשים נכנסתי איתה לפיצרייה והיא התחילה להשתעל. יש לה שיעול מאוד חזק שנשמע לא נורמלי, והמוכר אמר 'מה זה השיעול הזה'. לא היה לי את הכיף להגיד לאנשים 'תראו איזו תינוקת חמודה יש לי', כי יכול להיות שבאותו רגע היא תתחיל להקיא".
דינוש בתפילה באוהל הרבי
איך זה נראה מהצד שלה?
ארי: "היא יודעת מה זה אוכל ויודעת שאסור לה לאכול כי היא תקיא".
חיה: "כשיושבים לארוחת שבת, אנחנו צריכים לשים אותה רחוק מהשולחן כדי שלא תריח. יש לה שני אחים ובכל שבת כשהייתי אומרת להם שחמין זה בריא ובשר זה טוב, היא הייתה אומרת 'אמא, אם זה טעים ובריא, אז למה אני לא יכולה לאכול?' בהתחלה הייתי ממש מתייעצת איתה אם ללכת לאירועים שיש בהם אוכל, הייתי מסבירה לה מה יהיה והיינו מחליטות ביחד אם ללכת".
ארי: "יועצת בגן שלה הציעה לקחת קופסה ולהכניס לתוכה פתקים עם דברים שהיא אוהבת לאכול, או הפתעות מימי הולדת, ושמנו את הקופסה על המקרר. הראינו לה שאף אחד לא נוגע בקופסה וכל מה שיש שם רק שלה ויחכה שהיא תוכל לאכול".
איך היו התגובות למראה שלה עם זונדה? ילדים יכולים להיות אכזריים.
חיה: "בגן דווקא היה בסדר, אבל במקומות שלא מכירים אותה זה יכול להיות פוגע מאוד. אפילו בשדה התעופה בארץ בדרך לכאן, היא באה ואמרה 'שני ילדים אמרו לי שאני מכוערת כי יש לי פלסטרים בפרצוף', ואני צריכה להגיד לה כל הזמן שהיא הכי יפה בעולם. אבל הכי גרוע זה מה שקורה עם מבוגרים. פעם הלכנו למסיבת יומולדת והיה שם ליצן, ופתאום באמצע המופע שלו הוא אמר 'מה יש לילדה הזאת בפנים', וכולם צחקו".
ארי: "היא הסתובבה עם זונדה רוב החיים שלה ומתעוררת לפעמים בסיוטים באמצע הלילה מפחד שהזונדה תיפול".
היא שואלת 'למה אני'?
חיה: "כן, ומאוד קשה להישאר חזקה מול שאלה כזו. צריך לקחת נשימה עמוקה ולהגיד 'את נולדת ככה, אבל יום אחד תהיי כמו כולם'".
ואתם, כזוג דתי, שואלים שאלות?
ארי: "כן, אבל לא ממקום של ערעור האמונה. שאלתי את עצמי למה דווקא אנחנו, מה עוד אנחנו צריכים לעשות כדי שהיא תהיה בסדר. היו הרבה רגעים כאלה".
חיה: "לאחים שלי יש ילדים וכולם בריאים והכל בסדר, ופתאום הילדה הראשונה שלי נולדת ככה, אז בטח ששואלים".
נס ברשת החברתית
הזוג ריבקין הוא חלק מקבוצה של הורים לילדים עם בעיות דומות, ובשנתיים האחרונות שמעו עוד ועוד סיפורים של משפחות שנסעו לבית החולים לילדים בבוסטון וחזרו עם ילדים בריאים. בקיץ האחרון החלו ארי וחיה להרהר באפשרות לנסוע עם דינוש לשם. בספטמבר כפו עליהם החיים להפסיק להתלבט.
"הלכנו איתה לבדיקת גסטרוסקופיה שגרתית", מספר ארי, "הוושט שלה החלה לדמם והדם זרם לריאות. היו צריכים להכניס נקז כדי להוציא את הדם ולהציל אותה. זה הרגע שבו אמרתי 'די, שום דבר לא משתנה, היא כבר הייתה פעמיים בסכנת חיים, כמה עוד הגוף שלה יוכל לשאת. משהו צריך לקרות'".
הם יצרו קשר עם בית החולים בבוסטון שהסכים לקבל את דינוש. העלות? 1.5 מיליון שקל. "בקופת חולים אמרו 'אם נעזור לכם נצטרך לעזור לאחרים. אנחנו יכולים להביא רופא מחו"ל לכאן ואם משהו יסתבך כאן אז מיד נטיס אתכם לבוסטון'", אומר ארי, "אבל החלטנו שאנחנו לא לוקחים את הסיכון ולא מחכים עד שהיא שוב תהיה בסכנת חיים".
ארי מנהל עבודה במפעל ברזל, חיה גננת, בבית יש עוד שני ילדים קטנים, ואת הסכום הדרוש בוודאי שלא היה להם. הם החליטו לנסות לגייס כסף דרך רשתות חברתיות. גם ב'ידיעות אחרונות' התפרסם סיפורה של דינוש עם בקשה לתרומה. "התחלנו את ההתרמה בשלישי בערב", מספר ארי, "ביום רביעי בבוקר כבר היו לנו 1.2 מיליון שקל מה־1.5 שהיינו צריכים. הייתי בהלם. זה רק מאלוקים. אנשים אומרים לי שהדבר הזה החזיר להם את האמון בבני אדם, כולם היו בתוך זה, יש לי חבר ערבי בעבודה שאמר שהוא עקב כל היום אחרי גיוס הכספים. לא עשינו שום דבר חוץ מרשתות חברתיות, לא דפקנו על שום דלת, הכל זה טוב הלב של עם ישראל ועזרה משמיים. אני צובט את עצמי".
חיה: "אישה אחת התקשרה לאחי ואמרה לו 'אני עיוורת, בעלי נכה, אנחנו רוצים לתרום 500 שקל מהביטוח לאומי שלנו'. אחי לא רצה לקחת ממנה כסף, אז הוא אמר לה שתשאיר פרטים והוא יחזור אליה. היא התקשרה שוב בסוף הקמפיין ושאלה 'למה אתה לא חוזר אליי'. הוא אמר שכבר לא צריך והיא התעקשה, 'אני רוצה לתרום בכל זאת, קח את הכסף ותקנו לה שוקולד אחרי הניתוח'. כל האהבה הזו הציפה אותי מעל ומעבר, במיוחד כי עד אותו רגע התמודדנו עם זה לבד, אף אחד לא ידע מה אנחנו עוברים".
למה?
חיה: "כי לא סיפרנו. אפילו המשפחה שלי לא ידעה את חומרת הבעיה ומה עובר עלינו ביומיום. האחים שלי ממש כעסו שלא אמרנו להם, הם לא האמינו שאנחנו, הכי צעירים מכולם, עברנו את כל זה לבד. אבל לי מאוד קשה לשתף, אני לא רוצה שירחמו עליי. בקבוצה שלנו תמיד אחד ההורים לא עובד כי ילד כזה זו משרה מלאה, אבל לי היה חשוב לשמור על שגרה, ללכת לגן, לתפקד, להישאר שפויה. אז כן היו שאלות של 'למה אנחנו' ו־'למה בילד הראשון', אבל תמיד חשבתי שאלוקים מעמיד אותנו בניסיון, ודרך עם ישראל קיבלנו כל כך הרבה חום ואהבה, שזה סוג של פיצוי על ארבע וחצי שנים של סבל לבד".
"הגענו לקצה גבול היכולת"
ארי וחיה הגיעו לבוסטון ערוכים לשהות של בין חודש וחצי לשלושה חודשים. מרכז חב"ד שם דאג למגורים ותזונה, היה להם חדר בבית החולים והם הכינו את עצמם נפשית לחורף ארוך וקר, עם אור קלוש אבל עקשני בקצה המנהרה. בבית החולים לילדים בבוסטון, אחד הטובים בעולם, התייחסו אליהם במקצוענות וחמלה שהדהימו אותם. אחרי ארבעה ימי בדיקות, נכנסה דינוש ביום שישי לפני שבועיים לבדיקה החשובה מכולן, בהרדמה מלאה.
"היו שם רופא ריאות, רופא גסטרו והרופא המנתח, אף פעם לא ישבנו מול צוות שלם ביחד", אומר ארי. בבדיקה גילו עוד שלוש בעיות הקשורות בוושט שעד אז לא ידעו עליהן. ארי: "פתאום מה שאמור היה להיות ניתוח של שלוש שעות, הפך למשהו ארוך הרבה יותר, הם לא ידעו אפילו אם יעשו את זה בניתוח אחד".
חיה: "היה לי מאוד קשה לקבל את זה, כבר היינו בקצה גבול היכולת שלנו. מצד אחד שמחתי כי סוף־סוף אחרי ארבע וחצי שנים אומרים לי מה בדיוק הבעיה. מצד שני כל כך פחדתי שהיא תצטרך לעבור שניים ואפילו שלושה ניתוחים בוושט, קיבה וריאות, עם הרבה זמן החלמה ביניהם. זה היה יום מאוד קשה".
ארבעה ימים לאחר מכן נכנסה דינוש לחדר הניתוח, כשההורים — וגם הרופאים — עדיין לא יודעים אם הכל ייפתר בהליך אחד. את דינוש הכינו בשיחות ארוכות. "אמרנו לה 'יוציאו לך את הזונדה ותוכלי ללעוס אוכל'", אומרת חיה, "היא שאלה 'כל מה שאני רוצה לאכול?' 'הכל', אמרתי. הכנתי אותה לזה שיהיה לה כואב אחרי הניתוח, הסברתי לה שגם לי כאב אחרי הניתוח, ושזה יעבור".
הם חיכו 12 שעות מייסרות. בכל שעה וחצי יצא מישהו מחדר הניתוחים ונתן להם הסבר טכני קצר. "בסוף יצא המנתח הראשי ואמר 'הניתוח הצליח, הכל בסדר, היא לא תצטרך יותר שום ניתוח בחיים'", אומרת חיה בקול רועד, "מעולם לא הייתה לי תחושה כמו באותו רגע. הרגשתי כאילו ילדתי אותה שוב מחדש. הרופא שלח אותנו לישון, אמר שייקח לה זמן להתעורר. למחרת בבוקר היא פתחה את העיניים, התקרבתי אליה והיא אמרה 'אמא, מים'. יום אחרי התחילו להוריד לה את מינוני התרופות, כולם היו בהלם מהמהירות".
דינוש בבית הרפואה בבוסטון
מה היה הדבר הראשון שהיא אכלה?
חיה: "בהתחלה דברים מרוסקים, דייסה, אבל הדבר הראשון שהיא רצתה באמת הייתה פיצה. היא כל כך נהנתה מהגבינה הצהובה".
ארי: "בגלל שזו פעם ראשונה שהיא באמת אוכלת, אז היא רוצה עוד ועוד. אין לה מינונים".
חיה: "היא אמרה לי 'אמא, זה ממש מוזר, לפעמים אני רוצה להקיא ולא מצליחה, לא יודעת מה הרופאים עשו לי'".
ארי: "אתמול היא אכלה עוף ואורז, הלכה להתקלח, חזרה ולקחה עוד צלחת עם עוף ואורז. היא ממש צריכה ללמוד איך ללעוס את העוף ולא לבלוע אותו מיד".
כשנחתו הריבקינים בניו־יורק לפני חודש, הם נסעו משדה התעופה בניו־יורק ישר לאוהל הק' של הרבי מלובביץ' בקווינס, מצוידים ב־114 דפים שעליהם שמות 5,315 האנשים שתרמו כסף, והקריאו שם את כל השמות. בשבוע שעבר חזרו לאוהל להתפלל שוב, ולאחר מכן שבו לבוסטון לביקורת בבית החולים. אם לא יהיו סיבוכים בלתי צפויים, הם אמורים לחזור השבוע הביתה, שם מחכים להם עוד שני ילדים, בני שלוש ושנה וחצי.
דינוש, מצידה, ילדה חזקה וחכמה שעברה בחמש שנים ייסורים פיזיים קשים, מתמקדת עכשיו במה שחשוב: פיצה, עם הרבה גבינה. "כבר התרגלנו שצריך לקום כמה פעמים בלילה להחליף לה את הסדינים והפיג'מה כי היא הקיאה", אומרת חיה, "ועכשיו היא אוכלת, לועסת, שבעה. היא אומרת 'אמא, זה מתוק לי, זה מלוח'. אתמול היא אכלה סופגנייה בפעם הראשונה ומיד ביקשה עוד אחת. כל מה שביקשתי מה' זה שייתן לי לראות את הילדה שלי אוכלת ועושה גרעפס בריא, והנה זה קרה. זה היה מבחן משמיים והילדה הגיבורה שלנו עמדה בו".
הוסף תגובה
0 תגובות
מאפשרים לכם לקבל
